La Semaine de sensibilisation à l'infertilité a lieu durant la dernière semaine d'avril, juste avant la fête des Mères. Cette semaine vise à sensibiliser le public à l'infertilité, au manque de structures de soutien et aux défis auxquels sont confrontées les personnes touchées par ce problème.
Nous avons discuté avec le Dr Andy Leggat, directeur de la psychologie chez Fertility Associates, afin d'obtenir un éclairage sur le parcours solitaire de l'infertilité et de nous donner matière à réflexion sur ce que vivent ceux qui y sont confrontés... Voici ce que le Dr Andy avait à dire.
L'infertilité n'est pas un diagnostic qui s'inscrit dans une case bien définie. Elle présente souvent des contours flous et touche les gens tout au long de leur vie et de leurs expériences personnelles. Si nous pouvons donner une définition technique à ce diagnostic, la réalité pour la plupart des personnes vivant avec l'infertilité est qu'elle est variée, personnelle, complexe, éprouvante, immensément émotionnelle, parfois abstraite et souvent en constante évolution dans leur expérience vécue.
Au niveau sociétal, nous avons tendance à accorder de la valeur à la famille et à sa construction, ce qui s'accompagne d'hypothèses sur notre capacité humaine à nous reproduire facilement. Cependant, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), une personne sur six est touchée par l'infertilité au cours de sa vie[1] et ce problème a été identifié comme un « enjeu de santé mondiale ».
À l'occasion de cette Semaine de sensibilisation à l'infertilité, profitons-en pour prendre conscience de ce que ce diagnostic implique : pour considérer l'expérience de toute personne ayant reçu un diagnostic d'infertilité, ainsi que celle de ceux qui s'engagent sur un parcours de procréation médicalement assistée. Pensons aux femmes et hommes célibataires, aux couples hétérosexuels, aux couples de femmes ou d'hommes de même sexe, et à notre communauté transgenre. Élargissons notre vision des personnes touchées par la fertilité.
Je réfléchis souvent au fait que les patients en fertilité sont parmi les personnes les plus résilientes que je connaisse. Ils s'engagent sur une voie où on leur donne une « carte » pour le chemin à parcourir, tout en sachant que cette carte pourrait changer, sans avertissement, à plusieurs reprises, et que le terrain sous leurs pieds pourrait se déplacer de manière inattendue. Ils entament ce parcours sans savoir combien de temps et quelle distance ils pourraient parcourir ; quels périls ils pourraient rencontrer en chemin ; sans savoir quel « carburant » prévoir pour se ressourcer ; et tout cela en sachant qu'il n'y a aucune garantie qu'ils atteignent leur but au bout du chemin.
Rester sur ce chemin malgré tout cela exige un certain niveau de résilience. Une capacité à encaisser les coups, à faire le deuil des pertes et à modifier la façon dont ils mesurent le succès, tout en réfléchissant à la prochaine direction à prendre sur la carte, et ce, en étant conscient du calendrier que nous imposons à la parentalité dans nos vies.
L'expérience de l'infertilité et du traitement associé est unique dans la manière dont elle touche différents domaines de notre bien-être. Il y a l'aspect physique des traitements, la prise de médicaments et les interventions médicales. Ensuite, il y a l'impact émotionnel : ressentir toutes ces émotions ; l'anticipation ; l'excitation ; l'anxiété ; le chagrin ; la perte ; la colère et la frustration. Il y a aussi un impact social : la façon dont l'infertilité modifie nos interactions avec le monde extérieur, nos amitiés, nos partenaires, notre vie sexuelle, ou notre milieu professionnel. Et bien sûr, pour beaucoup, il y a un impact financier : le coût des traitements. Lorsque nous prenons en compte tous ces domaines et les impacts potentiels sur la vie d'un individu, nous commençons à comprendre le poids de ce diagnostic et de ce parcours.
Malgré les statistiques sur l'infertilité et le nombre croissant de personnes touchées par ce diagnostic et ayant recours aux techniques de procréation assistée (TPA) pour fonder une famille, un thème commun est souvent décrit : l'isolement. Voir des amis proches et des membres de la famille entrer dans l'étape de la parentalité peut créer un sentiment d'isolement pour ceux qui sont encore sur leur parcours ou qui ont terminé leur voyage. C'est comme un club auquel vous n'avez pas encore été accepté, et vous sentez que vous avez peu de contrôle sur la façon de répondre aux critères d'éligibilité.
C'est ici que nous constatons l'énorme avantage de pouvoir échanger avec d'autres personnes partageant une histoire similaire ou ayant parcouru un chemin comparable. Pouvoir se connecter avec d'autres via des réseaux de soutien et des organisations comme Fertility New Zealand peut fournir une bouée de sauvetage où il existe un langage commun, la permission de parler librement et de se sentir écouté.
L'expérience de chacun est unique et le chemin d'une personne peut être très différent de celui d'une autre. Cependant, il existe une part de vécu commun. Qu'un individu ou un couple atteigne ou non son objectif d'avoir un enfant, l'infertilité peut laisser une empreinte. Un tissu cicatriciel qui peut rester bien enfoui sous la peau, mais qui, lorsqu'on y touche, fait remonter à la surface la douleur et l'expérience passée. Ces moments où nous nous souvenons du terrain que nous avons parcouru, des changements sur la carte et de la façon dont nous nous y sommes adaptés, de la douleur ressentie, de la perte, du deuil et parfois, de la joie.
Dans cette communauté, nous observons une population incroyablement adaptable : un groupe de personnes qui font face à l'adversité dans de multiples domaines, ressentent des émotions intenses et variées alors qu'elles sont confrontées à une incertitude qui semble infinie. Un groupe qui réagit et remet en question non seulement ses propres croyances et attentes personnelles concernant la fertilité, mais aussi les attentes sociétales en matière de reproduction.
Si l'on réfléchit aux taux d'infertilité dans la population générale, il est probable que vous connaissiez personnellement des personnes proches de vous qui sont actuellement dans un parcours de fertilité : le fait qu'elles vous en aient parlé est une autre histoire. Il est également probable que des personnes de votre entourage aient terminé leur parcours de fertilité, après une infertilité et peut-être grâce aux TPA. Encore une fois, la mesure dans laquelle elles choisissent d'ouvrir la porte sur ce passé est une décision personnelle. La clé ici est la façon dont nous réagissons les uns envers les autres, quelle que soit l'histoire.
Sachant que l'expérience reproductive de chacun est variée, y compris pour ceux qui choisissent de ne pas se reproduire, les rebondissements peuvent être frénétiques, les obstacles peuvent sembler interminables, les égratignures et les bleus peuvent être douloureux et laisser des cicatrices. Pouvons-nous, en tant que société, élargir notre compréhension de la fertilité et répondre les uns aux autres avec compassion, bienveillance, inclusion et une curiosité douce ?
Aider une personne confrontée à l'infertilité
Voir un proche traverser des moments difficiles est toujours délicat, et nous souhaitons souvent apporter notre aide au mieux. Malheureusement, il arrive que nous nous y prenions mal, même avec les meilleures intentions du monde. Voici quelques idées sur ce qu'il faut éviter et ce qu'il faut essayer à la place pour montrer à vos proches que vous êtes là pour eux.
Comment soutenir au mieux une personne confrontée à des problèmes de fertilité ?
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Au lieu de dire cela… |
Essayez ceci… |
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« Tu dois te détendre, tout ce stress provoque ton infertilité. »
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Demandez-lui plutôt ce dont elle a besoin. Que puis-je faire pour t'alléger en ce moment ? Qu'est-ce qui serait le plus utile ?
Parfois, un peu d'aide pour les choses concrètes peut faire une énorme différence. Par exemple, s'occuper de leurs autres enfants pendant les rendez-vous ou apporter des repas faits maison. |
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As-tu pensé à la FIV ? Et à l'adoption ? As-tu essayé l'acupuncture ? |
Faire ses propres recherches est une excellente chose qui témoigne de votre sollicitude. Il est humain de vouloir « réparer un problème », mais tant que votre ami(e) ne vous le demande pas, il est probablement préférable de ne pas proposer de traitements ou de solutions différentes. |
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Ça pourrait être pire : au moins, tu as déjà un enfant...
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Ne minimisez pas le problème et n'essayez pas de voir le côté positif. Il est parfois difficile de le dire à voix haute, mais reconnaître leur expérience et ce qu'ils ressentent suffit souvent à apporter du soutien sur le moment. « C'est une période tellement difficile. » « Je suis désolé que tu doives traverser cela. » « C'est vraiment dur. » |
Le plus important : suivez le rythme de votre proche... le parcours de chacun est différent et peut changer de jour en jour. Faites-lui savoir que vous tenez à lui/elle et que vous êtes présent(e) si/quand il/elle a besoin de soutien.
Gardez à l'esprit que nous avons tous nos forces et nos faiblesses, que nous menons notre propre vie, et n'offrez que le soutien que vous êtes réellement en mesure de fournir.
©Fertility Associates 2023
[1] Financial costs of assisted reproductive technology for patients in low and middle-income countries: a systematic review. https://academic.oup.com/hropen/article/2023/2/hoad007/7066921
© Organisation mondiale de la Santé, [2023]
